Es läuft rund – Experiment Closed Loop

Es läuft rund – Experiment Closed Loop

Als ich im Mai 2018 auf die YpsoPump umgestiegen bin und zum ersten Mal in meinem Leben die Pumpentherapie genutzt habe, war ich sehr skeptisch. Mein Vertrauen in dieses kleine Gerät lag ungefähr bei null. Ein batteriebetriebener, kleiner Kasten sollte es schaffen, mich zuverlässig jeden Tag, jede Minute mit Insulin zu versorgen? Zu sehr war ich an die Mechanik meiner Pens gewöhnt. Ich musste mich erstmal einleben und das Thema „Closed Loop“ war nicht wirklich präsent, auch wenn ich natürlich schon oft in der Online-Community von Leuten gelesen hatte, die sich so ein System selbst zusammen gebaut hatten und damit auch große Erfolge erzielen.

Irgendwann wurde ich routinierter im Umgang mit der Pumpe – es lief halt und das ohne die befürchteten ständigen Technikausfälle oder Ketoazidosen wegen abgeknickten Kathetern. Auch hatte ich plötzlich immer mehr Looper auf dem Schirm und das Interesse wuchs… Ich meine, hey, ein System, welches basierend auf meinen Glukosewerten die Insulinabgabe automatisch regelt? Klingt verlockend.



Closed Loop Medtronic MiniMed Veo Paradigm Pumpe Insulinpumpe Ypsopump CSII



Disclaimer: Das Bauen eines Closed Loops ist keine offiziell zugelassene Behandlungsmethode und erfordert eine genaueste Kenntnis der eigenen Krankheit, deren Auswirkungen und Eigenheiten. Es wird für eventuelle Fehler keine Haftung übernommen, da man komplett auf eigene Gefahr handelt. Ich empfehle hier in keinster Weise das DIY-Closed-Loop als Behandlungsmethode!



Die eierlegende Wollmilchbauchspeicheldrüse

Der Entschluss, es mit dem Do It Yourself-Closed-Loop zu versuchen, ist definitiv nicht über Nacht gereift. Ich habe wochen- und monatelang recherchiert, gelesen, mich mit Loopern ausgetauscht, noch mehr gelesen, in Facebookgruppen gesucht, gezweifelt, gelesen, recherchiert, gezweifelt – und schließlich gedacht: Ich mach das jetzt einfach mal. Learning by doing. Wenns nicht klappt, kann ich ja einfach zur normalen Pumpentherapie zurück.

Was mich insbesondere am Closed Loop reizt, ist natürlich die Möglichkeit, mit möglichst wenig eigenem Zutun (von der „Vorarbeit“ abgesehen) möglichst viel Zeit im Zielbereich zu verbringen. Ich habe nun seit fast 20 Jahren Diabetes und will nicht lügen – die meisten Jahre davon war ich ziemlich beschissen eingestellt, da ich aufgrund einer starken Angst vor Hypoglykämien meine Werte immer absichtlich hoch gehalten habe. Auch heute verfalle ich in für mich ungewohnten oder scheinbar unberechenbaren Situationen in dieses Verhaltensmuster zurück. Dass ich noch keine Spätfolgen habe und auch mit Nieren und Augen alles in Ordnung ist, grenzt für mich schon fast an ein Wunder. Also muss ich zugeben, dass auch die Angst vor Folgeschäden durchaus ein treibender Faktor beim Entschluss zum Loop war.


Was ist ein Closed Loop überhaupt?

Wenn man es ganz genau nimmt, müsste man eigentlich vom Hybrid Closed Loop sprechen; denn ein komplettes Closed Loop-System würde auch die Abgabe von Glukagon zur Anhebung des Blutzuckers bei zu niedrigen Werten einschließen – in unseren Pumpen fließt aber nur Insulin.

Das DIY (Do It Yourself, da die Komponenten selbst miteinander verbunden werden müssen) Closed Loop basiert also auf einer App, welche mit einer Insulinpumpe und einem Glukosesensor verbunden ist. Auf Basis der Gewebeglukosedaten berechnet der Algorithmus dann, wieviel Insulin abgegeben oder abgezogen werden muss, um den Blutzucker im Zielbereich zu halten und die Insulinzufuhr zu stoppen, wenn der Blutzucker zu stark abfällt. Dafür muss man seine individuellen BE-Faktoren und die Basalrate genau kennen und ins System eingeben. Was nicht entfällt, ist das Berechnen der Kohlenhydrate und die Abgabe eines Bolus; kleinere Fehler können ausgebügelt werden, aber wenn man sich um 5 BE verschätzt, hilft auch der Loop nicht mehr. 😉 Außerdem gibt es spezielle Targets, beispielsweise um den Blutzucker vor den Essen auf einen bestimmten Wert runter zu bringen oder um ihn beim Sport höher zu halten. Das funktioniert aber nicht „einfach so“, sondern man muss die individuellen Faktoren gut ausgetestet und eingestellt haben.

Ganz im Sinne des #WeAreNotWaiting-Hashtags, der von Loopern verwendet wird, wollte auch ich nicht mehr warten – und begann mit der Suche nach allen notwendigen Komponenten.


Closed Loop Medtronic MiniMed Veo Paradigm Pumpe Insulinpumpe Ypsopump CSII


Loopen mit iOS – Das Setup

Da ich mir erst vor nicht allzu langer Zeit ein neues iPhone samt Apple Watch gegönnt hatte, war für mich klar, dass ich auf iOS loopen möchte. Das funktioniert nur mit einigen sehr alten Modellen der Medtronic MiniMed Paradigm Veo mit bestimmter Firmware – im Gegensatz zu Android, wo auch einige AccuCheck-Modelle und die neuere DanaRS möglich sind.

An die Pumpe kam ich durch Zufall über eine alte Bekannte, welche tatsächlich noch eine alte Veo bei sich herumliegen hatte, welche sie mir überließ. Ich war wirklich erschüttert und unendlich dankbar – denn ich dachte, an der Suche nach einer kompatiblen Pumpe wird es scheitern!

Mit einem rtCGM, was mit dem Loop funktioniert, hat mich meine Krankenkasse ja Gottseidank schon Mitte 2017 versorgt. Aktuell nutze ich das Dexcom G6 und habe auch genug Vertrauen in dieses System, um es zum Loopen nutzen zu wollen.

Weiterhin braucht man noch ein Gerät, welches man ab sofort immer mit sich herum schleppen darf: Den Riley Link, dieser regelt die Kommunikation zwischen Pumpe und Sensor und kann in den USA für ungefähr 130 Euro bestellt werden.

Schließlich geht es noch ans Bauen der Loop-App – ja, richtig, bauen, denn diese App ist nicht einfach im AppStore verfügbar, sondern muss selbst auf einem MacBook (welches ich mir ausleihen konnte) geschrieben und anschließend mit den eigenen Daten gefüttert werden.


Und, wie läufts?

Bisher läuft in der Tat noch gar nichts, weil ich alles relativ langsam und entspannt angehe. Ich habe alle Komponenten zusammen und nutze aktuell die Zeit mit meiner YpsoPump, um nochmal ausgiebig die Basalrate zu testen und auch alle BE-Faktoren nochmal auszutesten und anzupassen – denn die eigenen Faktoren müssen so genau wie möglich stimmen, um Loop mit den richtigen Daten zu füttern, damit der Algorithmus sein Ding tun kann.

Außerdem möchte ich ein paar ruhige, freie Tage, um die „neue“ Pumpe anzulegen und zu schauen, was der Loop denn so mit mir macht – und das wird leider nun mal erst an Weihnachten der Fall sein 😀 Ich halte euch auf dem Laufenden, wie es mit dem Loop und mir so funktioniert.



Wer sich genauer übers Loopen informieren will, dem kann ich folgende Seiten ans Herz legen:

LoopKit

Sugartweaks

zehn.be

looped-DE



 

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4 thoughts on “Es läuft rund – Experiment Closed Loop

  1. Andreas

    Liebe Ramona, ich wünsche Dir viel Erfolg mit dem Closed Loop. Es ist wirklich inspirierend und ermutigend, wie Du Dich Schritt für Schritt mutig auf die immer größere Unabhängigkeit zubewegst. Ich fühle mich gerade ein bißchen wie die hinteren Läufer beim Marathon, die mit Staunen sehen, was die da vorne so an Kilometern ablaufen. Schön, Dich als Laufpartner zu haben ! : ) Ich freue mich auf die Zwischenberichte und wünsche Dir sehr, daß es gut läuft!

  2. Rainer

    Hallo Ramona, das ist ein siper Report. Viel Erfolg bei Closed Loop. Ich verfolge den Hashtag schon lange, aber habe nicht den „Drive“ diesen Schritt so konsequent umzusetzen wie Du.
    Vielleicht ändert sich das, nachdem ich diesen Bericht gelesen habe. Danke dafür.
    Keep us posted! #wearenotwaiting 👍
    Liebe Grüße, Rainer

    1. Hallo Rainer,
      Danke 🙂 Ich werde euch auf dem Laufenden halten!

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